Hoge administratieve lasten bij Duchenne-patiënten vooral veroorzaakt door gebrekkige Wmo-zorg

Door Niek Stadhouders, Thijs Som, Patrick Jeurissen, Saskia Houwen

In het integraal zorgakkoord is expliciet aandacht voor het verminderen van administratieve lasten en regeldruk om de zorgprofessional te ontlasten. Er wordt echter nauwelijks aandacht besteed aan het verminderen van administratieve lasten voor patiënten en hun ouders of mantelzorgers, in het IZA noch in de kabinetsplannen. Ook in de wetenschappelijke literatuur is amper aandacht voor administratieve lastendruk bij patiënten. De administratieve lasten en regeldruk van patiënten en hun verzorgers kunnen echter flink oplopen en tot grote zorgen, stress en frustratie leiden. Bovendien leidt de toenemende complexiteit van het zorgstelsel voor groei in onwenselijke verschillen tussen patiënten als het gaat om het vinden van de juiste zorgverleners, ondersteuning en financiële regelingen. Dit zal met name ten koste gaan van patiënten in een sociaaleconomische achterstandspositie.

Eén van de aandoeningen waarbij dit probleem in grote mate speelt is de ziekte van Duchenne, een zeldzame progressieve spierziekte die zich op jonge leeftijd openbaart en de levensverwachting sterk beperkt. Patiënten met de ziekte van Duchenne hebben intensieve, multidisciplinaire zorg en begeleiding nodig, en doen beroep op verschillende domeinen van de gezondheidszorg en daarbuiten. Dit vergt nauwe coördinatie en kennisuitwisseling tussen de betrokken zorgverleners en ondersteuners, en potentieel hoge administratieve lasten.

Wij hebben interviews gehouden met de betrokken ouders en zorgverleners om in kaart te brengen wat de belasting is van ouders en patiënten, hoe deze lastendruk ontstaat en hoe dit kan leiden tot ongewenste verschillen in zorgverlening. Hieruit blijkt dat de ziekenhuiszorg en revalidatiezorg in de meeste gevallen goed is georganiseerd, en dat de lastendruk voor de zorgprofessionals vergelijkbaar is met die voor andere patiënten en aandoeningen. Bij zorgverzekeraars is vooral de jaarlijkse indicatiestelling genoemd als een ‘onnodige’ administratieve hobbel; patiënten met Duchenne hebben deze aandoening immers hun hele verdere leven en zouden daarom genoeg moeten hebben aan een eenmalige indicatie, die overdraagbaar is als van verzekeraar wordt gewisseld.

De administratieve lastendruk werd met name door de ouders van deze kinderen als zeer hoog ervaren; ouders gaven aan dat dit ongeveer 4 tot 8 uur per week kost, of dat zelfs vrijwel ‘alle’ vrije dagen opgaan aan organiseren van de zorg. Met name rondom de verstrekking van hulpmiddelen, het organiseren van vervoer en aanpassingen aan het huis in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) werd hoge regeldruk ervaren bij ouders. Dit wordt vooral geweten aan een gebrek aan kennis en ervaring met de zeldzame ziekte Duchenne bij gemeenten en verstrekkers van hulpmiddelen. Het organiseren van deze zorg en ondersteuning vergt een hoge mate van kennis, vaardigheden en assertiviteit van ouders. Dit kan bij sommige patiënten leiden tot gebrekkige zorg en soms ronduit schrijnende situaties. Denk hierbij aan het leveren van verkeerde rolstoelen die niet bruikbaar zijn, het niet kunnen organiseren van speciaal vervoer of het afkeuren van noodzakelijke aanpassingen aan het huis. 

Centralisatie van Wmo-zorg bij zeldzame aandoeningen is een mogelijke uitweg; het is ondoelmatig als gemeenten veel kennis en coördinatie moeten ontwikkelen voor specifieke aandoeningen die misschien maar een of twee keer voorkomen in de gemeente. Een centraal orgaan kan de benodigde kennis en ervaring ontwikkelen om de Wmo-zorg voor Duchenne passend en tijdig te leveren. Dit kan de lastendruk bij patiënten en ouders sterk verminderen en schrijnende situaties voorkomen.